首届拾玉儿童舒缓安宁公益年会在福州举办

金色港湾编辑部 2023-11-26 240 文末可点击分享

一场以“安宁”与“儿童”为名的聚会，把“如何让重症患儿有尊严地走完最后一程”这个沉重命题，一起摆上了福州三坊七巷的桌面上。2023年11月25日，第一届拾玉儿童舒缓安宁公益年会暨福州市第一总医院安宁疗护（儿童专场）研讨会，在福州三坊七巷无用空间举行。这场由深圳市拾玉儿童公益基金会与福州市第一总医院联合主办、福建省金丝带济困公益服务中心等协办的活动，靠的从来不是一次简单的论坛，而是把医护、社工、公益人与患儿家属拢到同一束灯光下之后，那份被反复确认过的“陪伴比治疗更重要”的共识。

一、福州三坊七巷里，六段生死故事被讲出声

把这场年会摊开来看，最打动人的是“讲”。现场邀请了6位从事一线安宁疗护服务的医生、社工，以及一位已离世患儿的母亲，从不同角度讲出他们经历的生死。北京王府中西医结合医院安宁疗护科主任刘寅分享的题目是《安宁疗护中的孩子》，他特别提醒，安宁疗护中关注的孩子，既包括患儿，也包括“小家属”——那些失去至亲、人生更长的孩子，往往是最容易被忽略的群体。河北省沧州市人民医院疼痛（安宁疗护）科主任郭艳汝，原本是一名麻醉科医生，正是患儿家属一句“怎么才能让我女儿不痛”，让她走上建设安宁疗护科的路。福州市第一总医院安宁疗护科主任陈艳、福建医科大学附属协和医院小儿血液科郑浩主任、上海玺安关爱服务中心创始人储晓红，也分别从病房、门诊与母亲的双重视角，讲述了这条“少有人走的路”上的光与痛。

二、“拾光小屋”：福建省率先落地的儿童舒缓病房

这场年会之所以放在福州，是因为福州在儿童安宁疗护上迈出了实在的一步。2023年3月10日，福州市第一总医院儿童舒缓病房“拾光小屋”正式成立——这既是福建省率先成立的儿童舒缓病房，也是拾玉儿童公益基金会在全国落地的首个“拾光小屋”。目前“拾光小屋”已服务19个患儿家庭，其中9个为居家服务。陈艳主任介绍过一个让人心酸又温暖的细节：7岁多的女孩安安患脑干胶质瘤，转入“拾光小屋”后已无法与人交流，医护除了症状控制与常规护理，还配合芳香治疗、洗头，让一家三口在最后的30多天里始终陪伴在一起；安安离世后，家长通过红十字会捐献了她的遗体，让她成为“大体老师”。这份信任，正是对安宁疗护最高的认可。

三、为什么儿童安宁疗护被看作“少有人走的路”

把数据摆出来，这份“少”就有了重量。深圳市拾玉儿童公益基金会秘书长李治中在会上介绍，全国每年大约有3万到4万新发儿童肿瘤病例，每年约有1.5万名儿童因肿瘤离世；而在提供儿童安宁疗护服务的体系、机构、人员等方面，我国仍处在萌芽或起步阶段。福州市第一总医院院长助理林坚也谈到，儿童舒缓治疗面临着人才紧缺、医疗资源匮乏、社会认知不足等多重困境。福建医科大学附属协和医院小儿血液科郑浩主任，是福州最早践行儿童舒缓治疗理念的儿科医生之一，他用《西藏生死书》里的一句话作结：“我希望每个人既不怕死，也不怕活。”这句话，被很多现场听众记在了心里。

四、福州先行：从一家病房到全省专科联盟

福州的实践，正在把“医院—社区—家庭”三级联动慢慢织起来。作为国家安宁疗护试点城市，福州已开设安宁疗护科的医院有29家，设置床位107张，覆盖所有县（市）区，大部分为二级以上医院。2023年7月，福州市第一总医院牵头成立福建省安宁疗护专科联盟，着力推进成员单位间的交流协作、资源共享与专科人才培养，构建终末期患者“三级医院为龙头、二级医院为补充、依托基层、延伸至家庭”的照护模式。台江区上海街道社区卫生服务中心等首批居家安宁疗护试点单位，已把家庭病床与长期护理保险结合起来，让“家”成为最好的病房。

五、不靠情怀，靠制度托住最后一程

说到底，从一次榕城里的公益年会到一套可复制的安宁照护网络，这个被许多人当成“太沉重”的话题，把医学、公益与政策揉在了一起。李治中与刘寅都提到，安宁疗护不能只靠情怀，它既需要科学规范，也需要政策支持——从政府主导把安宁疗护纳入民生项目，到鼓励社会组织、慈善机构关注困境家庭，再到做好全民“死亡教育”，每一步都缺一不可。福州的探索证明，当三级医院、社区与家庭被同一条线串起，晚期患儿才真正可能在“百里之内买得到药、止得住痛、回得了家”。

一场年会会散，但被点亮的关注不会灭。让重症患儿的最后一程少一些哭声、多一些尊严，是医护、公益人与无数家属共同的事。这份温柔，值得被更多人看见。