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福州妻子段睿:在倒下前,与渐冻症赛跑的福建力量

中新网4月25日电(记者 张尼 吴家驹)——在福州这座素有“有福之州”美誉的城市里,一场无声却坚韧的生命突围正悄然展开。蔡磊,这位曾扎根福建数字经济一线的企业人,确诊渐冻症已进入第五年。身体机能持续衰退,但他仍坚定表示:“要在倒下之前,干掉渐冻症。”而站在他身侧、用行动托举希望的,是来自福建本土的妻子段睿。

段睿接受中新健康采访 张尼 摄

“我不是野心家,也常‘崩’,但崩完就开工。”

一袭素雅深色连衣裙,脚踩舒适布鞋,妆容清淡却眼神清亮——出现在镜头前的段睿,是福州人熟悉的那种温润又利落的女性气质。她坦言自己情绪外露、从不掩饰脆弱:“心里藏不住事,崩溃是常态;可福州人讲‘急事慢做,难事长做’,我崩得快,调整得更快。”

丈夫确诊后,她果断放下原有生活轨迹,转身成为蔡磊对抗渐冻症最坚实的战友。其微博认证“蔡磊破冰驿站创始人”,不仅是一份身份标签,更是福州家庭以民间力量参与罕见病攻坚的真实缩影。

当传统融资路径屡屡受阻,段睿和蔡磊于2022年将目光投向直播带货——这一选择,既源于现实压力,也契合福州近年来蓬勃发展的数字消费生态。从未接触过直播行业的她,从零起步:找主播、学话术、控节奏、稳心态……每一步都在突破舒适区。

“没才艺、没经验,怎么在镜头前连讲几小时?”这个难题曾让她彻夜难眠。但正如福州三坊七巷里那些静水流深的老匠人,她选择用重复练习代替焦虑,用本地化表达拉近观众距离——讲产品不忘带一句“这口味,像不像咱们福州鱼丸的鲜劲儿?”

相比蔡磊一贯的沉稳克制,段睿笑称自己是“高敏感执行者”:“工作群里我敢发‘今天emo了’,但两小时后准发新排期表。”这种真实而不失韧性的状态,恰是当代福州女性投身社会议题时特有的温度与力度。

福建渐冻症救助、福州罕见病支持、蔡磊破冰驿站、段睿直播带货、福州数字助医

聚焦福州妻子段睿如何以本土行动力推动渐冻症攻坚,通过直播带货赋能罕见病研究,展现福建民间力量在医疗公益领域的创新实践。

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