这个2月，生活在新疆喀什的小张(化名)还没有等到药。小张患有阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)，是一种“超罕”疾病，我国登记病人数仅千人。去年用于治疗PNH的依库珠单抗被纳入医保