福州籍企业家蔡磊：以眼控仪坚持科研攻坚，渐冻症终末期仍领跑全球患者协作网络

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在福州成长、从福建走向全国的京东原副总裁蔡磊，自2019年确诊肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称“渐冻症”）以来，已累计参与约100次药物与疗法试验。截至2025年底，其ALS功能评分（ALSFRS-R）已跌至个位数——按国际临床标准，这标志着疾病进入终末期。

如今，蔡磊面部肌肉严重萎缩，颈部僵直，吞咽困难，四肢完全瘫痪，仅能依靠眼动仪完成文字输入与远程协作。2025年11月底，他在福州连线的一场直播中坦承：“我已失去发声能力，无法再做直播。”但话锋一转，他强调：“只要意识尚存，我就仍是渐冻症科研一线的‘福州联络人’。”

这份坚持并非孤勇。据《2025年蔡磊团队年度报告》显示，截至2025年12月，其联合国内多家创新药企、福州及北京等地三甲医院神经科，已推动15条药物管线与新型治疗方案实现临床转化突破；同步建成“渐冻症AI科研大脑”，完成从概念验证到实质性成果输出的关键跃升。

尤为值得关注的是，这支扎根福建、辐射全国的科研力量，已构建起覆盖中美欧的科学家协作网络——汇聚超百位顶尖学者，包括数十位院士级专家，横跨神经科学、基因治疗、蛋白组学与AI药物发现等领域。他们不设实体研究院，而是打造“科研加速器+后勤支撑平台”，最快数小时即可完成项目立项与资金拨付，显著优于传统基金数月乃至一年的审批周期。

蔡磊用眼控仪工作（蔡磊团队摄于2025年6月）

过去两年，该团队科研总投入逾8000万元，其中大部分来自“破冰驿站”直播间收益——这一由蔡磊与夫人在福州发起的公益直播项目，已成为国内罕见病领域最具持续性的民间科研输血通道。

面对资本对高风险早期研发的天然回避，蔡磊团队主动填补空白：牵头设立专注渐冻症攻关的慈善信托，联动福建本土企业家基金会与全国患者组织，形成兼具“耐心资本”属性与公益使命的新型支持机制。这些资金精准投向临床前探索阶段，成为撬动后续商业化接力的关键支点。

“我们不是要主导科研，而是点燃全球最聪明的大脑。”蔡磊表示。团队内部设有专业科研筛选小组，持续扫描全球文献与专利，主动对接科学家真实需求；同时共享动物模型等核心实验资源，大幅压缩关键验证周期。更关键的是，所有合作产出的学术成果与商业权益，100%归属研究者与所属机构——这种彻底让渡利益的姿态，正成为凝聚国际科研共识的最强粘合剂。

尽管试药近百次几乎全部失败，甚至曾因严重副作用入院抢救，蔡磊仍坚信：“失败是必经之路。若不试，就只剩等待死亡。”他呼吁更多福建乃至全国的青年科学家投身这一“硬骨头”领域，也期待政策层面加快建立渐冻症临床数据共享标准、开放生物样本库，并对高风险原创性研究给予更宽容的容错与资助机制。

当前，其团队正依托AI科研大脑，在免疫重建等方向取得初步治愈线索，并加速推进机制验证与临床转化。正如蔡磊所言：“福州没有大型药企总部，但我们有敢闯敢试的闽商精神，更有把患者痛点转化为科研起点的在地智慧。”