福建医科大学附一医院国际罕见病日义诊侧记：让罕见被看见点亮生命之光

管理员 2024-03-01 文末可点击分享

“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”……这些看似美丽的名字，对应的医学术语是成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病……它们有个共同的名字——罕见病。

2月29日是第十七个国际罕见病日。当天，福建医科大学附属第一医院茶亭院区和滨海院区（复旦大学附属华山医院福建医院）举行线下科普宣教、多学科联合义诊。记者走进义诊现场，近距离对话罕见病患者和相关领域专家，倾听患者因为治疗而被重新点亮人生的故事。