福州罕见病关爱行动：附一医院国际罕见病日多学科义诊纪实

在福州，有这样一群特殊群体——他们被唤作“瓷娃娃”“月亮孩子”“蝴蝶宝宝”，这些诗意称谓背后，是成骨不全症、白化病、大疱性表皮松解症等真实而沉重的医学诊断。它们统称为罕见病，却并不应被忽视。

2月29日，第十七个国际罕见病日当天，福建医科大学附属第一医院联动茶亭院区与滨海院区（即复旦大学附属华山医院福建医院），在福州同步开展罕见病主题科普宣教与多学科联合义诊活动。作为福建省罕见病诊疗协作网牵头单位，该院持续推动区域罕见病早筛、早诊、规范管理。

记者实地探访福州义诊现场，与来自全省各地的罕见病患者及神经内科、遗传代谢科、皮肤科、康复科等十余个专科专家面对面交流，记录下那些因科学干预与人文关怀而重燃希望的生命瞬间。